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Il y a urgence ! Chaque semaine en France, trois à six enfants naissent atteints de leucodystrophie. Ces maladies génétiques se traduisent par une paralysie de toutes les fonctions vitales et entraînent une perte des sens avant de provoquer la mort.
Créée en 1992, l' association ELA , parrainée par Zinedine Zidane et Florent Pagny, contribue à la recherche médicale et vient en aide aux familles.
Un nouveau traitement par greffe offre un vrai espoir pour sauver les enfants malades.
Créée en 1992, l' association ELA , parrainée par Zinedine Zidane et Florent Pagny, contribue à la recherche médicale et vient en aide aux familles.
Un nouveau traitement par greffe offre un vrai espoir pour sauver les enfants malades.
Pour le professeur Patrick Aubourg, qui dirige l’unité de neuropédiatrie de l'hôpital Saint-Vincent de Paul à Paris et qui est directeur de l'unité 745 de l'Inserm, "le traitement par une enzyme de synthèse destinée à remplacer l’enzyme naturellement manquante, suscite de grands espoirs". Il devrait permettre de corriger ou au moins de stabiliser l’atteinte du nerf périphérique et s'associerait idéalement au traitement actuel par greffe de moelle.
Malgré les progrès qui ont été faits dans le domaine des biotechnologies, la fabrication d’une enzyme recombinante reste très chère pour des raisons techniques. Elle nécessite de cultiver des millions et des millions de cellules. C'est pourquoi les médecins comptent sur le concours d'ELA qui, en plus de mener cette campagne nationale d'appel aux dons, les soutient ainsi que de nombreuses autres équipes françaises et étrangères, dans la recherche thérapeutique contre les leucodystrophies.
Voir ici le site de l' association ELA-
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